En estos más de 30 años de andadura, compartir y difundir el conocimiento es una de nuestras señas de identidad. Siempre hemos contado con los mejores profesionales tanto en displasias óseas, como en otras patologías del crecimiento... algunos de ellos estarán con nosotros hoy aquí, en este congreso online debido a la pandemia del Covid 19, que está alterando la vida de cada uno de nosotros, y más el de las personas con discapacidad, pero tenemos que adaptarnos a las circunstancias y seguir trabajando en el conocimiento de nuestras patologías
Os informaremos de primera mano, sobre las investigaciones que se están llevando a cabo en este momento sobre la acondroplasia.
La hormona de crecimiento que tanto está ayudando a los niñ@s con déficit de GH, otra de nuestras charlas va dedicada a los medios de comunicación como dar un uso inclusivo de la acondroplasia en todos los medios tv, internet, radio... estoy segura que os va a encantar, una periodista de primer nivel, de verdad no os la perdaís y más conferencias de gran interés.
Quiero dar las gracias a todos los ponentes, profesionales médicos por estar aquí, a los laboratorios Biomarín y Pfizer por su apoyo y a todos vosotros por conectaros a nuestro congreso online. Ante los nuevos retos es importante que todos sumemos esfuerzos.
Muchas gracias, Bienvenidos. Susana Sempere Santos
Consejero de Salud de la región de Murcia
Presidenta Asociación Crecer
Jefa de Sección de Genética Médica, Hospital Univ. Virgen de la Arrixaca
Traumatología y cirugía, Hospital de Elche
Asesora en la dirección de Comunicación del Congreso de los Diputados
Endocrino en Hospital Univ. Virgen de la Arrixaca
Representante de los pacientes en la Red Europea BOND. Presidente de ANDO Portugal
Jefe de la unidad crecimiento del Hospital Universitario Dexeus
Presidente de la Federación Internacional de Futbol de talla baja